Día mundial de la Artritis, la experiencia en Chile: Razones para sumarse a la iniciativa

Por:

Dra. Lilith Stange

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Desde 1996 se celebra en todo el mundo el 12 de octubre como el Día Mundial de la Artritis, efeméride instituida por Arthritis and Rheumatism International (ARI) con el objetivo de sensibilizar a la comunidad sobre este padecimiento y brindar apoyo a los pacientes y a sus familias (www.worldarthritisday.org).

Desde hace años que esta conmemoración se realiza en Chile y con correr del tiempo ha alcanzado mayor fuerza y convocatoria.

Este año la Sociedad Chilena de Reumatología (SOCHIRE) organizó como actividad de inicio del mes de artritis la I Jornada para Agrupaciones de Pacientes con Enfermedades Reumatológicas durante el XXX Congreso Chileno de Reumatología, en la que distintos profesionales de la salud expusieron e interactuaron con todas las organizaciones de pacientes: Corporación Volar, Agrupación Lupus Chile, Fundación Me Muevo, Vasculitis Chile y Espondilitis Chile.

Para el “Día Mundial de la Artritis” hay organizadas más actividades organizadas por las Agrupaciones de Pacientes que son apoyadas por la SOCHIRE como la I Jornada de pacientes con Artritis Juvenil organizada por Anacroj y la campaña “Chile, muévete a Tiempo”, de la Fundación Me muevo.

¿Qué razones existen para fomentar una iniciativa así?

1. Porque nuestro trabajo está centrado en el paciente:

Como sociedades científicas debemos fomentar el desarrollo de la especialidad, la formación universitaria y la investigación, sin embargo el centro de nuestro trabajo son los pacientes. De nada sirve el progreso del conocimiento si no lo traspasamos a los enfermos. Una forma de hacerlo es a través de estas jornadas como instancia de educación a pacientes y familiares. Además la conmemoración despierta interés en los medios de comunicación, permitiéndonos acercarnos a la comunidad con el fin de dejar de ser una especialidad desconocida.

2. Porque la sociedad exige un cambio en la forma de comunicarnos:

Estos tiempos marcados por movimientos sociales, nos han colocado en una relación horizontal con pacientes expertos, organizados y empoderados, que nos instan a desarrollar al máximo nuestras capacidades de comunicación y a la toma de decisiones compartidas en la práctica clínica.

Por ello trabajamos con los enfermos y sus familias fomentando su organización y redes de apoyo, visibilizando sus patologías en la sociedad, apoyando sus solicitudes ante las autoridades sanitarias y también aprendiendo de sus experiencias y conocimientos.

Tenemos el privilegio de contar con representantes de organizaciones cuya labor seria, responsable e informada los ha transformado en líderes de opinión, a nivel nacional (en la discusión de proyectos de ley de tratamientos farmacológicos de alto costo y en la consultoría sobre la redacción de Guías clínicas de manejo de las enfermedades) e internacional (siendo una de las directoras de las fundaciones invitada como conferencista en Panlar Review Course 2015).

Sra. Ximena Romo de Vasculitis Chile y Sr. Gonzalo Tobar de Lupus Chile presentando en Comisión de Salud del Senado.

Srta. Cecilia Rodríguez de Fundación Me Muevo, presentando en Panlar Review Course en Colombia y en Seminario Farmacéutico en Chile, año 2015.

3. Porque la unión hace la fuerza:

Sochire y las agrupaciones de pacientes buscan el mismo objetivo: el bienestar de los enfermos y éste se hace accesible trabajando en colaboración estrecha.

Cuando los pacientes se dan cuenta que existen redes de apoyo de equipos de salud y personas que sufren sus mismas dolencias, no se sienten tan solos en la lucha diaria contra su enfermedad y muchos se motivan a incorporarse a las agrupaciones de pacientes, fortaleciendo su presencia en la sociedad. Por ello incorporamos el lema de agrupaciones de pacientes españoles: “Nuestra fórmula es la suma”

4. Porque nos gustan los desafíos:

Una actividad que involucra a tantos actores debe equilibrar muy bien las justas aspiraciones de cada participante y entregarle su espacio de expresión, reforzando el mensaje que ninguna organización es más o menos importante que la otra. Todos son apoyados y escuchados.

Hemos tenido en otros años desencuentros entre nosotros mismos que nos han permitido aprender humildemente de nuestros errores y volver a la tarea juntos con más fuerza.

5. Porque vamos por más:

Estamos muy contentos con nuestro programa de actividades y dado que el grupo humano que lo ha organizado es entusiasta y dinámico siguen apareciendo nuevas y brillantes ideas que quisiéramos hacer realidad en algún momento.

Queremos sumar más personas y tener mucha difusión. Falta mucho por hacer.

Los invito a unirse como miembros de PANLAR a la campaña del Día Mundial de la Artritis en conjunto con sus pacientes organizados, para que juntos podamos lograr que el diagnóstico precoz, el conocimiento y tratamiento oportuno de nuestros niños y adultos con esta enfermedad deje de ser un sueño y se convierta en una realidad en todo el continente.